罕见病男孩的“自我突围”:自查文献确诊卟啉病,想成为一名罕见病医生

封面新闻记者马嘉豪他叫杨晨燚,今年19岁,来自重庆酉阳县。本该是大学校园里奔跑的年纪,小杨却已经在医院的急诊室、深夜的出租屋、高铁和飞机上,独自走过了两年半的时间。杨晨燚患的是一种叫作卟啉病的罕见疾病,全国像他这样的患者,不超过两百人,且确诊难度非常大。而他