“老人家，叫什么名字？”时隔近八个月，再次面对医生的这一问题，82岁的阿尔茨海默病患者杨铜脱口而出名字，在场的人发出了惊喜的赞叹。

这是不久前杨岚带父亲去复诊时的一幕。去年9月21日术前问诊，杨铜还想不起来自己的名字、年龄以及有几个孩子。此次复诊，他有意识拿小纸条记下医生的名字与电话。“说明他内心知道自己生过病，有人帮他解决病痛，他心怀感恩。”杨岚分析道。

她在接受九派新闻采访时直言，毫不犹豫带父亲做这个手术。因为她觉得，“一个人没有尊严地活在这个世界上，是痛苦的。爸爸是自发捐赠遗体的人，一定不希望自己像行尸走肉一样。”（注：今年5月12日，杨岚母亲翻出伴侣落款时间为2015年的捐赠遗体证书，“自愿在逝世后把遗体捐献给医学科学事业”）

虽然术后效果有一定波动，甚至有过“螺旋式下降”，杨岚没有放弃，继续日复一日贴身照护父亲。变化在陆续发生。术后第51天，父亲能睡整觉了；第63天，能大小便自理；第103天起，开始每天打篮球……

“三分靠手术，七分靠家属照护”，这是杨岚贴身照护的心得。在她看来，对于阿尔茨海默病患者，家人的照顾与护理甚至比手术和药物更重要。“爱才是唤醒阿尔茨海默病的最后一道屏障。”

杨岚和父亲。图/受访者提供

【1】尊严

为父亲保住尊严，是杨岚的“终极目标”。去年9月，确诊阿尔茨海默病四年多后，杨铜的病情进展到中重度阶段，不认识家人、大小便失禁，晚上频繁起夜，一家人都休息不好。

9月19日，发小的一通电话让杨岚得知，在遵义可以通过手术治疗阿尔茨海默病。次日，她从工作地广州回到老家贵州。

20日下午，杨岚父亲在杨岚母亲陪伴下外出，看到女儿却已不认识，露出了一种对陌生人才有的不失礼貌的微笑。

“我赶回家中，就是为了尽快手术缓解病情。”杨岚到家的次日，恰好是世界阿尔茨海默病日——9月21日，她抱着“死马当活马医”的心态，带父亲到了贵州省遵义市某医院，做术前问诊与检查，准备入院。

“如果手术能有一线机会，哪怕还不成熟，我都愿意去试一下。”杨岚清楚地记得，手术安排在9月30日，那是她记录父亲术后变化的起点。

做完手术48小时内，杨铜能认出女儿，但回家一周后就不再认得，“最近（他）不知道有一个女儿”，杨岚在今年3月5日发的视频里说道。

术后三天，杨铜可以生活半自理，早上醒来后第一句话是“我要刷牙”。此前，他已一年多没有主动刷牙。

但好转迹象持续时间不长。术后一周左右，杨铜又回到了术前状态，“中间还出现了螺旋式下降（重症）”。不过杨岚相信医生，没有放弃，继续日复一日贴身照护父亲。

转折出现在术后第51天，杨铜终于能睡整觉了。他当天晚上十点休息，一觉睡到天亮。杨岚母亲感慨道：“多么希望这是日常啊。”杨岚将这个特殊的节点形容为“奇迹的开始”。

变化在持续发生。术后第63天，杨铜恢复了大小便自理；第100天，他在女儿的鼓励下，拿着花洒自己淋浴；第103天，他开始打篮球。

杨铜打篮球。图/受访者提供

“这是场景激发记忆的开始。”杨岚回忆，年轻时父亲在学校当教师，经常打比赛，因此形成了肌肉记忆。术后第103天，父亲看到外孙在打篮球但总投不进，便脱下外套上场教外孙打。

至今三个多月，杨铜每天都打篮球，皮肤因长期暴露于室外晒得比以前更黑。不过杨岚认为，父亲目前的身体状态非常好，“打篮球救了他半条命”。

【2】生活教练

在照护的过程中，杨岚将自己的角色定位为“爸爸的生活教练”。她目睹父亲患病后，尊严被一点点夺去，每天都承受着打击，但不愿让亲人知道，所以活在自己的世界里，自己的“小黑屋”里。

杨岚所做的，是不停将父亲从“小黑屋”里拉出来，让他晒太阳、打篮球、打麻将、写书法、做家务……总之，她有意识地给父亲找事情做，引导他回归日常生活，试图让他感受到“我还活着”。

父亲认真摘豆角20分钟，杨岚感到“不可思议”。图/@神仙爸爸抗击阿尔茨海默病

父亲洗澡时，杨岚把热水打开，让他拿着花洒自己淋浴，然后把关键地方给他洗干净，最后拿出衣服，让他自己擦干、穿衣；看到父亲在叠衣服时，杨岚本准备叫他吃早餐，却不忍心打扰，做家务也是帮助他训练和恢复认知的一种方式。

此外，手术后的杨铜，还记起了如何打麻将，捡起了这项术前因遗忘而被搁置两个月的休闲活动。

杨岚始终认为，麻将只是让父亲心情愉悦的一种方式，输赢并不重要，关键是不要打击他的积极性。同样的道理，对于父亲写书法的爱好，不论他写得好坏，杨岚坚持让父亲写。

杨岚父亲写书法。图/受访者提供

“要鼓励和表扬他，引导他回到生活、有自信。”另一个相关细节是，杨岚此前交物业管理费时，物业向她赠送纸巾。她提前跟物业沟通好，“你送给我爸爸，跟他握个手”。

不过在她眼中，虽然父亲相比此前有所改善，但目前仍处于生活半自理状态，依然要贴身照护，只是照护难度有所减少。

曾经看着父亲反复按开关、依旧未亮时，杨岚感觉心疼。眼前的各种数据线交织得密密麻麻，也像父亲眼中混乱的世界。尽管如此，她等到父亲来回尝试5分钟后，才一边把连接总电源的插头插入插座，一边耐心地说：“爸爸你看，插这个。”

杨岚父亲摸索开关试图让小灯亮，但未果。图/@神仙爸爸抗击阿尔茨海默病

每当遇到这种情形，作为“生活教练”的杨岚不会第一时间指正父亲，“需要他慢慢消化一下，然后我才在合适的时候出现。”

一路摸索至今，杨岚已深谙护理经验。她深有体会的一点是，对待阿尔茨海默病患者，不能一味纠正常人眼中的“错误”，而要试图理解和对话。“他的认知在另一个空间里。如果你能理解他那个空间，就可以跟他对话、引导他，让他每天像个人一样活着。”

像这样，杨岚将父亲术后每一天的变化拍摄记录下来，发在社交账号上，俨然成为一本云端护理日记。截至发稿，她已经更新到术后第229天。

视频发出后，一些阿尔茨海默病患者家属看到了在她悉心护理下老人的变化，给她私信或评论咨询。为便于交流，杨岚在全网多个平台都建立了患者家属交流群。其称，目前各平台的群成员，共1万多人。

同时，为实时解答网友的疑惑，每当父亲睡觉或者打篮球的时候，她会开直播跟家属们互动，“希望帮到更多的阿尔茨海默病家属，希望这些患者能像爸爸一样”。

【3】争议

像杨岚父亲一样的阿尔茨海默病患者，在中国有近1000万人。与之相对应的，是如此规模的家庭，以及其所承受的医疗、照料和经济负担。

“一人失能、全家失衡”是其中部分家庭的真实写照。尤其对于中重度患者而言，让他们有尊严地活着，是家属们共同的心愿。颈深淋巴-静脉吻合术的出现，给患者及其照护者们带来了新的希望。

正如杨岚所称，手术后，“我爸爸大小便自理，尊严守住了；晚上能睡整觉，我们全家人都轻松了。”

公开资料显示，颈深淋巴-静脉吻合术（英文缩写为LVA）是一种创新的显微外科手术，由浙江省人民医院手外科原主任、杭州求是医院院长谢庆平首创，最初用于治疗淋巴水肿，后来用于阿尔茨海默病的治疗。

该手术通过在颈部建立淋巴管与静脉之间的吻合，改善大脑淋巴液的引流，减轻大脑内毒素和废物的积累，从而缓解阿尔茨海默病的症状。手术的患者，术后双侧颈部各有一道疤痕。

廖建明团队所做手术患者，一侧颈部的疤痕。图/受访者提供

不过，该手术目前在医学界仍面临着一些争议，手术效果、机制与临床证据等都是争议焦点。

综合公开报道、患者家属记录与反馈，LVA手术在不同的医院和不同的患者身上的效果存在一定差异。部分患者存在术后短期内效果明显，后期会出现波动甚至反弹的情况。

对此，该术式的首创者谢庆平接受九派新闻采访时表示，相对于药物治疗无效的状况，对于LVA手术目前存在的不同医院的治疗效果差异争议，要客观看待。它有希望改善部分阿尔茨海默病患者的状态，减缓病人的病情进程，减轻病人家属的痛苦。

至于部分患者的术后反弹，他指出，这并非手术的必然结果，而是一种个体化现象，由患者个性、手术医生技术水平、手术方式的差异等多因素引起。

廖建明是武汉大学人民医院（湖北省人民医院）神经外科副主任医师、阿尔茨海默病外科诊疗MDT团队核心成员，他所在团队的手术对象主要为中重度阿尔茨海默病患者。自今年初至今，已完成七八例手术。

他告诉记者，从目前的病例看，做完手术的前几日，认知功能改善尤其明显，但此后一两周，认知功能似乎又回到了术前。

其中，一位安徽的患者做完手术后，家属随访及时，每隔几日就发消息同步最新情况。术后第4天、第7天、第10天、第20天、第30天……从家属反馈看，患者术后的情绪逐渐稳定，脾气暴躁越来越少，睡眠质量也在逐步改善。

不过，另一位50多岁就发病、至今已十几年的患者，术后效果未达到预期。提到效果为何因人而异时，廖建明坦言，目前仍无法确定。

“在尚未形成定论的情况下，大型医院可能会采取更加谨慎的态度，伦理审批更难。”谈及为何现在一些大型医院所做的LVA手术病例更少时，廖建明称。

以其所在医院为例，他所在团队去年6月就参加了首届“颈部LVA在阿尔茨海默症治疗中的应用国际研讨会”，但真正实施手术已经是今年1月。其间，“伦理审批走了很长一段路”。

实际上，临床证据不足，是LVA手术尚未得到广泛承认的原因之一。“目前还没有建立有效的多中心临床试验，因此没有切实可靠的证据来证明（其效果）。”廖建明介绍。

此外，随访周期是否充足、过程是否规范，同样值得关注。他指出，现阶段所有手术的病人，随访周期没有想象中长，大部分不到一年。尤其县级医疗机构，在基层工作繁忙、人力欠缺的情况下，有没有进行术前准确评估、术后规范化随访，也是一个重要问题。

自今年1月1日开展首例至今，廖建明所在团队每个月做一两例左右。这一过程中，部分患者因不适合手术而作罢。一些轻症的患者到门诊咨询时，廖建明会将手术的实际情况如实告知病人家属，使其了解到比网络上更全面、更真实的信息。

从公开信息看，如今全国各医院开展LVA手术如火如荼。一位关注LVA手术的人士根据公开资料的统计显示，截至今年5月8日，中国已有31个省市、特别行政区的315家医院开展颈深淋巴-静脉吻合术（LVA）治疗阿尔茨海默病（AD）。

九派新闻注意到，相关统计表格中，除三甲医院外，不乏一些市级乃至县级医院，各医院开展首例的时间多自去年9月起。从数量看，少则个位数，多则上百例。

“目前认为LVA手术还处于探索阶段。”结合该手术现状，廖建明提醒，如果患者或其家属有手术意愿，最好选择专业的诊疗机构，先到神经内科进行规范诊疗。如果确实口服药物无效，再考虑手术。

他始终认为，阿尔茨海默病在神经内科的专业范畴内。即使他本人所在的神经外科，也只是神经内科的辅助。神经内科有规范、专业的诊疗资质，能正确进行认知功能评分。

九派新闻记者 胡冰月

编辑 万璇 肖洁

【来源：九派新闻】

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