他爸爸舒先生，还在开网约车。车子后座，那里贴了一张照片。是浩然的照片。罗女士，孩子妈妈，她每天都翻看儿子的旧衣服。有一根管子，是透析用的。她摸着说：“要是能替你疼就好了。” 浩然活着的时候，看见别的小孩玩遥控车，他会很开心。爸爸妈妈一直想给他买。但是没有时间。现在，这个也买不成了。成了心里的一个疙瘩。永远都在。

这个孩子：浩然。他很小。护士们都记得他。在医院的走廊里。她们说：这个小病人不哭不闹。每次换药，他都自己张开嘴巴。打针的时候，他会看着他妈妈。还对着妈妈笑。有一次，应该是管子掉了。透析用的管子。他没有叫，也没有哭。就那么等着。等大人来弄好。没人知道他怎么能那样。别的孩子早哭了。

两岁尿毒症男孩透析14个月，父母花光积蓄，最后在高铁上突然离世

浩然是二零二三年三月二十八号出生的。在浙江宁波。才三个月大，就发烧了。去医院看。医生做了基因检测。说是“先天性肾病综合征”。这个病，是遗传的。医生说：没办法根治。只能靠透析。就是用机器帮他把身体里的坏东西排出去。不然活不了。生命就从那时候开始，变得很难。

到了二零二四年三月，浩然那时候十一个月大了。病一下子重了。是肾衰竭。肌酐，一个什么数字，一下子变得很高很高。医生说：危险。爸爸妈妈急死了。带着他，从宁波的医院，又跑到上海的医院。跑了很多家。医生说：每天要做腹膜透析。一天要做十四个小时。那么小的孩子。

两岁尿毒症男孩透析14个月，父母花光积蓄，最后在高铁上突然离世

孩子身上插着管子。做了透析，浩然瘦得像个小老头。话也不会说，路也不会走。可是他从来不碰身上的管子。好像知道那个东西是救他的。治疗要花很多钱。三年下来，家里的四十多万积蓄都用光了。还欠了外面二十万的债。舒先生开网约车，就是想多挣点钱，给孩子治病。罗女士就带着孩子，天天跑医院。后来，网上的好心人知道了。他们捐了钱：二十万。这笔钱，刚好够付重症监护室的费用。

最后的诊断书，是宁波大学附属医院开的。上面写着：浩然确诊的是尿毒症。爸爸妈妈想过给他换肾。就是肾移植。但是医生说：孩子身体太弱了。等不到那个时候。他最后一次做透析，是去世前三天。机器开着的时候，浩然跟平常一样。很安静，很配合。谁能想到那是最后一次。

两岁尿毒症男孩透析14个月，父母花光积蓄，最后在高铁上突然离世

二零二五年六月十六号。罗女士准备带浩然去广州。想去那里再试试，看能不能治。那天早上，他们坐上了高铁。在车上，浩然突然吐了。然后，就昏过去了。罗女士抱着孩子，在车厢里哭，喊人。可是，孩子还是没有救回来。医生后来诊断说：病情恶化，器官衰竭了。孩子在去广州的路上，就这么走了。

浩然去世前三天，已经吃不下东西了。走之前那天晚上，他一个人躺在奶奶的房间里。奶奶说，他一直看着爸爸妈妈卧室那个方向。后来罗女士不放心，把他接到自己身边。孩子到了妈妈身边，就安安静静睡着了。谁也不知道，这是不是他跟爸爸妈妈说的再见。一种他自己的方式。

两岁尿毒症男孩透析14个月，父母花光积蓄，最后在高铁上突然离世

社区的人来看他们。家里头，摆了几十个药盒子。最旧的药盒，标签上的日期是二零二三年六月。最新的药盒，日期停在二零二五年六月十五号。就是他走的前一天。冰箱的冷冻层，塞得满满的，都是透析液。冷藏室里，还有没吃完的营养粉。这些东西，都是浩然用过的。罗女士说：“打算把浩然的衣服和玩具捐给别的生病的小孩。”她看到儿子的小鞋子，就停下来了。捐不动。衣柜最上面，放着一套没拆开的病号服。标签上印着字：“儿童专用”。

浩然走了以后，罗女士在她的社交平台上发了消息。很多人在下面留言安慰她。有网友说：“孩子终于不用再疼了。”也有人问：“能不能把骨灰带回家？”可是殡仪馆的人告诉他们：浩然太小了。烧完以后，没有骨灰。只留下了一张火化证明的纸。六月十九号，罗女士要去派出所。去把浩然的户口注销掉。她手机里，还存着儿子最后的视频。视频里，浩然在高铁的座位上，头突然歪了一下。手里还紧紧地抓着半块饼干。殡仪馆的工作人员还说过。如果浩然有骨灰，他的骨灰盒也会很小。只能装大人骨灰盒的三分之一。罗女士最后没有要骨灰。她说：“带不动”。但是她每天睡觉前，还是会对着浩然的照片说说话。


                                        
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